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29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Santo Domingo DN.- El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero, que este año cae en jueves 29, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de estas patologías que padecen un número reducido de personas.

A partir el año 2008, el 29 de febrero, un día «raro», se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras o poco frecuente. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se llevan a cabo el 28 de febrero.

Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.

Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos.

Aunque también las hay por causas de la exposición ambiental mientras el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima tambien que alrededor de 4000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

​La fecha responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo. A partir 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) en EE.UU ha tenido un rol significativo en la promoción y apoyo de esta efecto.​

No existe una definición única y ampliamente aceptada de «enfermedad rara». Algunas se basan solamente en el número de afectados, durante que otras, como la de la Unión Europea, toman en cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la gravedad de la enfermedad. La definición de la Unión Europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas «enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas». 

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La entrada 29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras NOTICIAS (República Dominicana).


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